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2019年3月6日《长城网》【履职这一年】全国人大代表乞国艳

发布时间:2019-03-07

       2018年,作为一名新当选的全国人大代表,河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳提出了“关于提高少见疑难病患救治效率”的建议,其中关于“国家相关部门明确罕见病名录”的建议得到答复并已经实施落地。
       2018年6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。

  2019年2月15日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,建立全国罕见病诊疗协作网,北京协和医院为国家牵头医院,河北医科大学第二医院为河北省的省级牵头医院,河北省还有11家医院为协作网成员单位。这为罕见病患者提供了高效的诊治平台。
  “建议落地了,但在罕见疑难病患治疗上仍有一些缺憾。”乞国艳说,全国罕见病诊疗协作网这种模式一是把单病种罕见病有突出优势的医院排除在外;二是病人在某些罕见病上不能到诊疗效果最好的医院去救治,给这些患者的医疗转诊、医保报销带来了困难。因此,今年两会乞代表对罕见病仍然非常关注。
  此外,乞国艳还准备了关于加强未成年人中国传统文化和司法教育的建议,以及在公共场合控烟的相关建议。

作者:晓磊  王潇  田梦  吴昀  刘飞  筵怡  卜洋
 



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